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zoom RSS 『困ってるひと』 大野更紗・著   読むのが辛かったです(>_<;)

<<   作成日時 : 2012/01/22 15:33   >>

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内容紹介
難病女子による、画期的エンタメ闘病記!

ビルマ難民を研究していた大学院生女子が、
ある日とつぜん原因不明の難病を発症。
自らが「難民」となり、日本社会をサバイブするはめになる。
知性とユーモアがほとばしる、命がけエッセイ!!




作者・大野さんの病気は「筋膜炎脂肪織炎症候群」。
治療法が見つからない難病です。

大野さんの身体の痛さ、辛さがダイレクトに伝わって来て苦しくなりました。
文章は明るく面白く書くように心がけてるけど、本人は相当辛いですよ。
何度もウツに陥り、死のうとした気持ち、わかります。

その体感を大ざっぱに表現すれば
24時間、365日ず〜っと、インフルエンザにかかってるような状態だとか。
その上、ちょっと動くだけで身体中、激痛が走るのです。

あまりにも過酷な内容で、読むのがとても辛い本でした。

身体の辛さ以上に辛いと思ったのは
医療現場の問題や福祉行政の不備。

治療してもらえる病院は東京にただ1つ。
大野さんは福島の山奥に住む両親に頼ることも出来ず
1人でやって行かなきゃいけない。
身体もうまく動かせないのに・・・。

でも1人で出来ない事がたくさんあります。
膨大な枚数の申請書を役所に取りに行ったり。
動けない体でどうやって、1人で取りに行けばいいんでしょうか・・・。
そんな時に友達に頼りすぎて、周囲を疲弊させてしまったりもしました。



私はこの本を自分の将来を当てはめながら読んでしまったので
かなり暗澹たる気分に陥りました。

私の身体が動かなくなった時
その時にチャビがもし先に死んでいなくなってたら
どうなってしまうんだろう?

化学物質過敏症の私は、病院に入院する事はたぶん難しい・・・。
病室の化学物質だらけの空気の中にはいられないし
普通の洗剤を使って洗ったシーツ・枕カバー・などは使えないし・・・。

とにかく普通の人が普通に使用できる物をほとんど使う事が出来ない。
そんな人、病院からしたら、めんどくさいだけだからいて欲しくないだろうなぁ。
病院から出たら行く場所もないだろうし。


・・・と、まぁ、、、暗いことしか思いつかない・・・。

ずばり私の希望は、ダンナさんが死ぬよりも先に死ぬ事!
(そんな風に頼り切ってるチャビ自身も拡張型心筋症という難病なんだけど)
だって1人で生きて行けるような気がしないんだもん・・・。

今、健康な人達だって、この本に書いてある体験は
決して他人事ではありません。
誰だって一生治らない病気になる可能性はあるんです。
(治療すれば治る病気と、治らない病気の差は大きい・・・)

病気になった時に安心して治療を受けられる日本にして行かないと
不安で不安でたまらなくないですか?


私は不安だぁ〜〜〜



えっと・・・まぁ、多くの人はその前に
日々の暮らしをどうやって行くかのほうが不安だとは思いますが・・・




今後の大野さんの病態がとても気になります。
どうか周囲のみなさんが疲れない程度に助けて下さいますように・・・。
そして、好きな男性と幸せなお付き合いが出来ますように。
本当に心から願ってます!!







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コメント(6件)

内 容 ニックネーム/日時
ルナさん、こんにちは。いつも良い本をお借りになりますね。自分も参考に出来ます(^^)ルナさんのあらすじ説明で、興味の出た本は買ってみようかな〜って気分になってます(笑)図書館に行く時間は有りませんもんね〜(>_<)そして旦那様のお病気…自分、親父をその病気で亡くしてます。52で倒れ58迄寝たきりで病院に入院しており亡くなりました…まだ学生だったんで二人の姉やお袋に任せてばかりで、自分は遊んでばかり居ました。後悔してます…旦那様も体調管理にはお気を付けて、生活して下さいね(^^)禁煙もまだ続いてますよ!昨日、夢の中でガンガン吸ってる夢を見ました!夢で良かった〜(笑)
しんじ
2012/01/23 13:02
■しんじさん

なんか、このコメントしづらい(と私は思った!)
場所にコメントくださって、どうもありがとう
とってもありがたいです

この本は今流行ってるみたいですよ。
流行ってるっていうのもなんかおかしいけど(´〜`υ)

しんじさんのお父様も同じ病気だったんですね!
お若いのに残念でしたね。
そうですね〜
お父さんの事、亡くなってしまうと
どうしてあの時もっとお見舞いに行かなかったんだろう
とか、あとから悔やんじゃいますよね。
私もおじいちゃんの事は実家にまかせっぱなしで
ちっとも手伝ってあげてなかったので
後悔してます。
うちのダンナさんは全く体調管理が
出来てないので、不安感ばかり募りますが
まぁ、その時はその時で、仕方ないですね。
人間いつ死ぬのかわからないし。
明日事故で死ぬって事もありますから
心配ばかりしてても良くないんだろうなぁ〜
って思います。

禁煙中は夢で吸っちゃうんですよね(笑)
わかります!
私もダンナさんが吸ってる夢見てましたよ
(本人はもちろんの事)
最近は私もやっと見なくなって来ました!
夢でよかった〜!って思っちゃうんですよね〜(笑)
ルナ☆
2012/01/24 16:26
先日は初めてのコメントに対してお返事をありがとうございました。

「困っている人」
一気に最後まで読み進めた本でした。
今はどのようになさっているのか、ルナさんと同じく気になります。痛みが少しでも軽減されていることを願わずにはいられません。
そして人間どんな状況であっても「恋」と「夢」を諦めないでほしいです。


怖い話が好きなの?とのご質問ですが

 不思議な怖い話というものが同じく好きです。
実話からコミックまで幅広く好きなのですが、小心者なので目をつぶってのシャワーや夜のトイレなど怖くなることもあるので控えめにしています(^_^;)大人なのに恥ずかしい〜。
mimi
2012/01/25 15:04
■mimiさん

わぁ
mimiさんもこの本を読んでたんですね

ずっと熱があることや、痛さがあることを
自分の身に置き換えて考えると
本当に辛いだろうなぁ〜って…
読むと辛さが伝わってきちゃうんですよね〜

「恋」というと…
大野さんが「あの人」とお庭で桜を見に行く時に
せめてものオシャレとしてタイツをはいたら
主治医の先生や看護士さんが陰でバカにした会話を
交わしてた場面、私はとても腹が立ちました。
どんなに痛くても熱があっても
好きな人に会いたいという気持ちのほうが
上回るものなのに…。
その気持ちって、例え命を落としてでもかまわない
ぐらいの情熱だというのに。
病人は決死の覚悟でオシャレしてはいけないのかな。
先生達がほとんどボランティアのようにして
働いてるのもわかるけど…
病人が恋する気持ちを踏みにじるような事
言わなくてもいいのになぁ…
って思いました。

それとどうしてもわからなかったのが
先生から「福島に帰れ」と言われる事。
福島には治療できる病院もないのに?
そう言う理由は、なぜなのかわかんなかったんですよね〜。
親が介護できるわけでもないし…。

mimiさんは不思議な怖い話が好きなんですね
じゃあ「新耳袋」とか、いいかもしれないですね!

確かに怖い心理状態の時のトイレやシャワーは怖いですね(笑)
私…怖い話が好きなんだけど
読んでも読んでも忘れちゃうんですよね〜。
怖い話ってほとんど覚えないんですよ(笑)
自分の身に実際に起こらない事だから
実感がなさ過ぎて忘れちゃうのかもしれないですね。
ルナ☆
2012/01/25 15:59
ルナっち

久しぶり〜。

去年の11月から職場の同僚の女性、仕事で一番関係していた人なんだけど、その人が原因不明の全身麻痺になっちゃったんだよ。住んでる街に全米屈指の大学病院があるので、今はそこに入院してるけど、その病院に至るまで、たとえば身体が動かないのは怠慢のせいとか医者に言われたり、そんな状態なのにそんなこと言われたりと、大変だったらしい。今は腕、手、指は動くようになって、少しずつ上半身にも力が入るようになってきた感じ。

お見舞いに行った時は明るくしてくれているけど、言葉の端っこからすごい心配感が伝わってくるんだよね。去年双子が生まれたばかりだし、医療費の事もあるし、まだ30ちょっとの若さだし、これからどうしようって、ね。

たまたま僕自身がこう言うことを目の当たりにしてさ、そのタイミングでルナっちのこの記事見てさ、色々考えさせられたよ。

でも、色々考えても将来何が起こるかってわからなくて、取り越し苦労で今をダメにしちゃ人生全部ダメになっちゃうって風にも思ってね。

実際に何が出来るかって言うと、身近でこういう風に苦労している人がいたら、何かサポートする事はできるよね。自己満足なのかもしれないけど。

りょう
2012/01/26 10:22
■りょうっち

そうか〜
その人大変だね
難病じゃないと、いいけど・・・。
どうか、治る病気でありますように!!
医者って原因不明だと、
必ず「怠慢のせいとか」「気のせい」「精神科へ行け」
とか言うよね〜。
そんな事、言われると精神的に落ちるとこまで落ちちゃって
立ち直るのが大変だよね。
その人も辛いだろうなぁ。

りょうっちも少し手助けしてあげるの?
全然、自己満足なんかじゃないよ!!
病人からしたら、とても嬉しいし
ありがたいし、そういう人が1人でもいてくれたら
精神的にも安定するもん。
りょうっちみたいに優しい人が同僚で
その人は幸運だったと思うよ。

でもりょうっちも疲れない程度にしてあげてね!
ルナ☆
2012/01/26 21:02

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『困ってるひと』 大野更紗・著   読むのが辛かったです(>_<;) 月色はらっぱ/BIGLOBEウェブリブログ
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